Öne Çıkan Yayın

Tüp Babayım "Bir babanın gözünden tüp bebek yolculuğu"

Tüp Babayım  "Bir babanın gözünden tüp bebek yolculuğu" 9 Şubat'ta çıkıyor

kortizon etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
kortizon etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

21 Mayıs 2014 Çarşamba

HASTALIĞIN ADI: PFAPA SENDROMU


Öncelikle belirtmek isterim ki bu konuyu ne bir uzman olarak yazıyorum ne de tıbbî ve bilimsel bir şekilde yazıyorum. Sadece bir baba olarak yaşadığım ve yeni öğrendiğim bir bilgiyi paylaşıp başka anne – babalara da fikir verebilmek, naçizane bilgilendirmek için yazıyorum. Sonra “Sen nereden ahkâm kesiyorsun?”, “Sen nereden biliyorsun ki pfapa falan yazıyorsun?” demeyin.

Bir Cuma günü akşamüzeri ben işten eve dönerken eşimden bir telefon geldi. Lâl, evde babaannesi ile oynarken boynunu tutarak ağlamaya başlamış. Sanki boynu sapmış gibi bir izlenim vermiş en başta. Fakat geçmeyince eşim işten eve gelmiş hemen ve babaannesi ile birlikte alıp hastaneye, çocuk acile götürmek üzere yola çıkmışlar. Bende direkt oraya gittim tabii. Çalıştığım üniversitesinin çocuk aciline.

Ben gidene kadar muayenesi olmuş, tahlil için kan alınmış ve sonuçlarını bekliyorlardı eşim ve annem. Tabii ki halsiz ve bitkin, aynı zamanda huysuz, arızaya geçmiş, ayarları bozulmuş kızım Lâl.

Tahlil sonuçlarında çıkan sonuç doktorun söylediğine göre lenf bezleri şişmiş ve iltihaplanmış. Emin olmak için bir de ultrason çekildi ve burada da şiştiği fakat tehlikeli boyutta büyümediği tespit edildi.

Neyse, sonuç olarak antibiyotik ve ateş düşürücü/ağrı kesici bir şurup yazılı reçeteyi şefkatle avuçlayarak çıktık hastaneden. İlaçları kullandık ve 2-3 gün sonra ateş ve ağrısı kesildi Lâl’in. Bu arada Lâl’i doğumundan beri takip eden kendi doktorunu da bilgilendirdik ve bir de ondan fikir aldık. Bizim için esas önemli olan onun söylediği. Burada söylemeden de geçemeyeceğim; her bebeğin doğumundan itibaren düzenli olarak gelişimini takip eden çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanı yani kısacası çocuk doktoru olmalı bence. Lâl şu anda 2,5 yaşında ve böyle sağlıklı, düzenli bir gelişimi olmasını büyük ölçüde doktoruna borçluyuz diyebilirim.

Tam 4 hafta sonra bir pazar günü aynı şeyler tekrar oldu Lâl’de. Çocuklarda genelde hastalıklar hafta sonu olur ya hani nedense? Gene boynunu oynatamıyor, ateş, ağrı… Hemen doktorunu aradık ne yapalım diye. Bu sefer acile falan götürmeden önce ona sorduk. Bize sadece ateş düşürücü/ağrı kesici ilaç verip takip etmemizi ve ertesi gün sabah muayeneye getirmemizi söyledi. O gece gene ateşlendi. Ateş 38,9’a kadar çıktı. Belki daha da çıkabilirdi ama zamanında verdiğimiz ilaç sayesinde önlediğimizi düşünüyorum.

Ertesi gün muayeneye gittik. Doktorumuz muayene sonucunun gayet temiz olduğunu, tehlikeli hiçbir durumun bulunmadığını söyledi. Ve işte o bombayı patlattı; “Lâl’de pfapa sendromu var!”

Doktorluk hayatı boyunca sadece 3 – 4 hastasında görmüş bu hastalığı. Yani çok nadir ve fazla bilinmeyen bir hastalıkmış.

İlk defa duyduğumuz için dikkat çekici şekilde şaşırdığımızı gördü Lâl’in doktoru ve hemen açıklama gereği hissetti tabii ki. Onun açıklamalarından ve internette yaptığım araştırmalardan öğrendiğimi de paylaşmak istiyorum sizlerle.

Nedir bu ‘Pfapa Sendromu’?

Pfapa, İngilizce’de Periodic Fever (periyodik ateş) Aphtous stomatitis (ağız içi aftlar-yaralar) Pharyngitis (Boğaz iltihabı) Adenitis (boyun lenf bezlerinde şişme) kelimelerinin baş harflerinden oluşuyor.
İlk kez 1985 yılında adı konulmuş. Aman aman bilinen bir hastalık da değil açıkçası. Her doktor da bilmiyor sanırım. 2- 4 yaşında başlıyor ve 8 – 10 yaşına kadar sürüyor. Fakat işin avutucu tarafı, hiç değilse kalıcı bir hasar vermiyor çocuğa.

Öyle tanı koymaya yarayacak bir kan testi, görüntüleme yöntemi, muayene şekli falan yok. İlk kez görüldüğünde klasik enfeksiyona bağlı olarak lenf bezi şişmesi, boğazda kızarıklık hatta belki beyazlaşmış iltihap, bunlara bağlı olarak ateşlenme, ağızda aft ve yara. Lâl’de yemek yerken falan ağzını tutarak ağlıyordu acıdan. Bizde herhalde dilini ısırdı falan diye düşünüyorduk. Meğerse ağzında aft varmış iyi mi… Görünüşte antibiyotiği daya 2-3 güne iyileşir tanısı konulacak bir hastalık gibi. Ki ilk atakta  öyle de yapılıyor.

Yaklaşık 3 – 4 hafta sonra aynı şekilde tekrarlıyor hastalık. Gittiğiniz bir çok doktor öncesini bilse bile “Hay Allah.. Gene nüksetmiş” diyerek o okunmaz yazılarıyla antibiyotiği reçeteye yazıp “10 gün kullan gel” diyerek gönderiyor. İşin garibi antibiyotik hiçbir şekilde etki etmiyor bu hastalığa. Sadece çocuk gereksiz yere antibiyotik kullandığı ve vücudunun zarar gördüğü ile kalıyor.

Ama kendini geliştirmiş bilen doktor ise duruma uyanıp “Ahanda bu bildiğin phapa sendromu” diyor. Tedavisi ise sadece ve sadece atağın herhangi bir zamanında tek doz prednizon veya prednizolon tedavisi. Yani bildiğiniz kortizon. En son çare olarak da bademciklerin alınması gerekiyormuş. Hemen aklınıza kötü şeyler gelmesin ve korkmayın. Gerçi işin içinde kortizon olunca korkmakta ve endişelenmekte çok haklısınız. Bende bunu şiddetli şekilde yaşadım ama Lâl’in doktoru hemen beni aydınlattı. Tek doz kullanımda (ki tek doz bile değil.. ¾’ü kadar veriliyor) hiçbir yan etkisi ve olumsuz sonucu yokmuş. 5 – 6 gün düzenli kullanmadan sonra o bilinen ve hiç de hoş olmayan etkileri baş gösteriyormuş. Yani bir kez ve tek doz kullanımda, büyüme gelişme üzerine veya çocuğunuzun hormonal sistemi üzerine hiçbir yan etkisi yokmuş.

Lâl’in doktoru çok güzel şekilde ilacı nasıl kullanacağımızı da anlattı. Oral yoldan, tek seferde tamamını vermemiz gerekiyormuş. Meyve suyu, süt gibi sevdiği bir içecek ile karıştırırsak daha iyi olurmuş çünkü tadı iğrençmiş. Tabii karıştırdığımız içeceği abartmamamız gerekiyormuş. İlacın dozu kadar eklemek yeterliymiş.

İlacın uygulanmasından itibaren en erken 4 saat sonra normalde ise 8-10 saat sonra etkisini gösterirmiş. Bu süre sonunda da hemen kendisini arayıp durumdan haberdar etmemizi rica etti. Sağ olsun biraz endişemizi görünce her şeyi en ince detayına kadar anlattı ve rahatlattı bizi. Endişemiz sadece ilacın kortizon olmasından kaynaklanıyor yoksa kendisine karşı en ufak bir güvensizliğimiz veya soru işaretimiz yok. O ne derse odur bizim için Lâl’in sağlığı açısından.

Çıkıp reçetedeki ilacı aldık, nasıl uygulayacağımızı bir de eczacıdan öğrendik ve eve gittik. Akşam saatlerinde öğrendiğimiz ritüele göre ilacı Lâl’e yutturduk ve bir süre sonrada uyudu. Bütün gece neredeyse saat başı kalkıp kontrol ettim Lâl’i. Tabii eşim de benimle beraber. Sabaha karşı ateş falan kalmadı Lâl’de. Sabah uyandığında da baktık ki lenf bezlerinin şişliği bâriz şekilde azalmış, daha enerjik, çok daha iyi görünüyordu Lâl. Gözlerinde ki baygınlık falan hepsi geçmiş. O andan sonra çok ama çok rahatladım.

Böylece bir hastalığı daha işini bilen, kendini geliştirmiş ve boş vermeyen bir doktor sayesinde atlattık. En azından uzunca bir süre yeni bir atak olmayacağını umarak. Bir kez daha gördük ki çocuğumuz için doktor gerçekten çok önemli. Tek bir doktor.. Konusunda uzman, bilgili ve kendini geliştirmiş…

İşte Pfapa Sendromu denen hastalıkta buymuş ve biz de böyle yaşadık. Tabii ki her ateşlenme, enfeksiyon durumu phapa sendromu değildir. Bu kadar da basit değil durum. Bunu en iyi doktor bilir. Cahilce davranmamak ta fayda var.